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 |MyGNUHealth|
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.. Note:: Dieses Dokument steht unter der Lizenz Creative Commons Attribution-ShareAlike 4.0 International (CC BY-SA 4.0)

:Auteur: Luis Falcon
:Contact: info@gnuhealth.org
:Version: 1.0.4

.. warning::
  Die persönliche Gesundheitsakte MyGNUHealth ist nicht dazu gedacht, die Beratung durch einen Arzt zu ersetzen. Ihr Arzt, Ihre Krankenschwester, Ihr Ernährungsberater und Ihr Psychologe sind die besten Quellen für Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden.
.. contents::


Einleitung
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MyGNUHealth ist die GNU Health Libre **Persönliche Gesundheitsakte**. Diese Anwendung kann auf Desktops und mobilen Geräten verwendet werden.

MyGNUHealth ist eine Desktop- und mobile Anwendung, die Ihnen hilft, die Kontrolle über Ihre Gesundheit zu übernehmen. Mit der persönlichen Gesundheitsakte können Sie die wichtigsten Gesundheitsfaktoren (bio-psycho-sozial) aufzeichnen, bewerten und proaktiv Maßnahmen ergreifen.

MyGNUHealth wird Ihr Gesundheitsbegleiter sein. Sie werden in der Lage sein, mit Ihren medizinischen Fachleuten in Verbindung zu treten und die Gesundheitsdaten, die Sie mit ihnen teilen möchten, in Echtzeit zu übermitteln.

Mit MyGNUHealth sind Sie ein aktives Mitglied des Gesundheitssystems und haben das Steuer in der Hand.



Der Bedarf an einer freien persönlichen Gesundheitsakte
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Eine persönliche Gesundheitsakte muss die Freiheit und die Privatsphäre des Einzelnen respektieren.

Es gibt Anwendungen für persönliche Gesundheitsakten auf dem Markt, aber MyGNUHealth ist einzigartig. MyGNUHealth ist ein Libre-Software Programm, das Ihre Freiheit und Privatsphäre respektiert. Mit "Libre" meinen wir, dass der Quellcode der Anwendung verfügbar ist; der Benutzer kann ihn nach Belieben ändern und mit der Gemeinschaft interagieren, um die Anwendung zu verbessern. Sie haben die Kontrolle über die Anwendung. Im Gegensatz zu anderen Closed-Source-Gesundheitsanwendungen können Sie sich darauf verlassen, dass Ihre Gesundheitsdaten nicht an Dritte weitergegeben oder verkauft werden.

MyGNUHealth ist Teil des GNU Health-Ökosystems (https://www.gnuhealth.org), einem Projekt, das modernste Technologie einsetzt, um Sozialmedizin, Gerechtigkeit, Freiheit und Privatsphäre im Gesundheitswesen zu fördern.

MyGNUHealth ist lizenziert unter der GNU General Public License v3+. Es ist Libre, und es wird Libre bleiben.


Herunterladen und Installieren der Anwendung
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MyGNUHealth wird über verschiedene Quellen verfügbar sein.


.. Note:: Vor der Installation von MyGNUHealth über pip,
   **Vergewissern Sie sich, dass Ihr Betriebssystem oder Ihre Distribution die Software (Anwendungspaket)** enthält.
   Das Anwendungspaket ist die beste Möglichkeit, MyGNUHealth mit den neuesten Funktionen, Patches und Sicherheitskorrekturen auf dem neuesten Stand zu halten..


Installation über pip
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MyGNUHealth hängt davon ab, dass sowohl Kirigami2 als auch PySide2 auf Systemebene installiert sind, und wird sonst nicht richtig funktionieren. Die Verwendung des Systempaketmanagers ist ausreichend, um diese Abhängigkeiten unter Berücksichtigung der erforderlichen Versionen auf dem System zu installieren:

* PySide2 5.15+
* Python 3.6+

Nachdem Sie diese Abhängigkeiten auf dem System installiert haben, können Sie MyGNUHealth über pip installieren::

 $ pip install --user --upgrade MyGNUHealth

(Beachten Sie, dass einige Systeme pip3 statt pip haben können)

.. warning:: Installieren Sie MyGNUHealth niemals mit pip unter dem Benutzer root .


MyGNUHealth verwenden
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Starten der Anwendung
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Klicken oder tippen Sie auf das MyGNUHealth-Symbol auf Ihrem mobilen Gerät oder Desktop. Sie erhalten den Startbildschirm


Initiierung des Profils
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Wenn Sie MyGNUHealth zum ersten Mal aufrufen, werden Sie aufgefordert, einige grundlegende Informationen über sich einzugeben.
Grundlegende Informationen zu Ihrer Person wie Geburtsdatum, Größe und Geschlecht sind die wichtigsten Parameter, die aufgenommen werden müssen.
Sie werden in medizinischen Zusammenhängen verwendet, daher ist es wichtig, dass Sie sie ausfüllen.
In diesem Schritt werden Sie auch Ihren **persönlicher Schlüssel** erstellen.

.. list-table::

    * - |InitialScreen|
         Erste Seite
      - |ProfileInitialization|
         Profil Initialisierung

Die Schaltfläche zum Erstellen des Profils wird aktiviert, wenn die folgenden Bedingungen erfüllt sind:

   * Die Größe ist eingegeben worden
   * Der persönliche Schlüssel ist 4 Zeichen oder länger
   * Der persönliche Schlüssel wurde zweimal korrekt eingegeben



Navigation
----------
MyGNUHealth verwendet ein "Stack"-Navigationsmodell. Das bedeutet, dass Sie beim Betreten einer Seite eine Ebene höher gehen. Das gilt auch umgekehrt. Wenn Sie sich rückwärts bewegen, führen Sie einen "Pop"-Vorgang auf der aktuellen Seite durch und gehen eine Ebene zurück.


Anmeldung bei MyGNUHealth
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|LoginScreen|

Sie müssen den **Persönlichen Schlüssel** eingeben, den Sie bei der Erstellung Ihres Profils erstellt haben. Bitte achten Sie bei der Eingabe Ihres Passworts auf die Groß- und Kleinschreibung.

Wenn Sie Ihr aktuelles Passwort zu einem späteren Zeitpunkt ändern möchten, können Sie dies im Menü "**Profileinstellungen**" tun.


Der Hauptbildschirm
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|MainScreen|

Sobald Sie sich angemeldet haben, wird der Hauptbildschirm von MyGNUHealth mit den wichtigsten Komponenten angezeigt:

* **Health Tracker**: In diesem Abschnitt werden quantifizierbare Ereignisse in den Bereichen Biologie, Lebensstil und Psychologie erfasst.

* **Buch des Lebens**: Das Buch des Lebens ist Ihr persönliches Gesundheitstagebuch. Es besteht aus * *Seiten des Lebens**. Von genetischen und molekularen Komponenten bis hin zu sozialen Ereignissen im Laufe Ihres Lebens, die Sie zu einem einzigartigen Individuum machen.


.. note:: Die Komponenten und das Layout des Hauptbildschirms können sich von einer Version zur anderen ändern.


Das Menu (Drawer)
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|Menu| 

Sie finden das Hauptmenü in der oberen linken Ecke.
Die wichtigsten Abschnitte sind wie folgt:

* Profileinstellungen: Aktualisieren Sie Ihre Benutzerinformationen und
* Netzwerkeinstellungen: Testen Sie die Verbindung zur GNU Health Federation
* Abmelden: Melden Sie sich bei MyGNUHealth ab und gehen Sie zum Startbildschirm.
* Über-Seite:  Zeigt die **Version** und die Credits an.


|MenuActive|

ie meisten Elemente, mit Ausnahme des Bereichs "Über", sind nur zugänglich, wenn Sie sich bei der Anwendung angemeldet haben. Inaktive Einträge sind grau dargestellt.

Sobald Sie angemeldet sind, sind alle Menüpunkte aktiviert, wie Sie auf dem vorherigen Bild sehen können.

Profil-Einstellungen
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Auf der Seite mit den Profileinstellungen können Sie Angaben zu Ihrer Körpergröße, Ihrem Federation-Account (falls Sie einen haben) und Ihrem persönlichen Schlüssel (Passwort) machen oder diese aktualisieren.

|ProfileSettings|

Es ist wichtig, dass Sie Ihre **Größe** angeben. Damit wird Ihr aktueller Body-Mass-Index (BMI) berechnet, wenn Sie Ihr Gewicht in den Health Tracker eingeben.

Die Größe wird in Zentimetern angegeben, "178" ist also "1,78m".

Der **Federation Account** ist eine eindeutige Kennung, die Sie innerhalb eines *GNU-Health-Federation* identifiziert. Wenn Ihr Land, Ihre Provinz oder Ihr Arzt einer GNU Health Federation angehört, können Sie Informationen in Echtzeit mit ihnen austauschen.

Die GNU Health Federation ist revolutionär. Sie verbindet Einzelpersonen mit ihren Ärzten, Gesundheitseinrichtungen, Labors, Forschungsinstituten, Sozialdiensten und anderen Einrichtungen des Gesundheitswesens.


Netzwerkeinstellungen (Federation)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
MyGNUHealth kann als eigenständiges System betrieben werden, d. h. ohne Informationsaustausch, oder es kann in die **GNU Health Federation** integriert werden.
Wenn Sie sich dafür entscheiden, sich in das Gesundheitssystem zu integrieren und mit ihren behandelnden Ärzten vernetzen, kann MyGNUHealth die Informationen mit diesen teilen.

|NetworkSettings|

Ihr Gesundheitszentrum stellt Ihnen alle erforderlichen Informationen für die Integration in die GNU-Health-Federation zur Verfügung. Die erforderlichen Informationen sind:

* Thalamus-Server-Informationen: Protokoll, Servername und Port
* Federation-Account: Ein Konto, das Sie in der Federation eindeutig identifiziert.
* Passwort des Kontos
* Federation-Synchronisierung aktivieren (optional): Wenn Sie diese Option aktivieren, können Sie die Seiten des Lebens an die GNU Health Federation weiterleiten.

Wenn Sie alle Informationen eingegeben haben, können Sie das Netzwerk und die Anmeldedaten testen, indem Sie auf die Schaltfläche "Verbindung testen" klicken.

.. list-table::

    * - |ConnectionOK|
        Verbindungstest OK
      - |InvalidCredentials|
        Falsche Anmeldedaten
      - |ConnectionError|
        Netzwerkfehler


.. Note:: Der Benutzername (Federation Account) und das Passwort werden nicht gespeichert. Sie dienen lediglich dazu, die Verbindung zu Thalamus zu testen. Wenn Sie ein endgültigen Federation-Account haben, können Sie es in Ihrem Benutzerprofil speichern.

Sobald Sie fertig sind, können Sie auf die Schaltfläche "Aktualisieren" klicken, um die Netzwerkinformationen zu speichern.


Trennen der Verbindung
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Die Abmeldeaktion schließt alle Seiten, meldet Sie bei MyGNUHealth ab und bringt Sie zum Startbildschirm zurück.


Die "Über-Seite" (About-Page)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Die Über-Seite gibt Ihnen Informationen über die Lizenz, die Danksagungen und die **Version**. Es ist wichtig, die Version zu kennen, damit Sie Probleme melden oder sich über die neuesten Funktionen informieren können.

|About|


Datenverzeichnis und Datensicherung
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Das MyGNUHealth-Profil und die Datenbanken sind in Ihrem Heimatverzeichnis unter **"mygh "** gespeichert. Sie können dieses Verzeichnis speichern.


Der Gesundheits-Tracker
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Wie bereits in der Einleitung erwähnt, besteht MyGNUHealth aus zwei Hauptbereichen: dem Health Tracker und dem Book of Life (Buch des Lebens).

Der Health Tracker besteht derzeit aus drei Hauptblöcken:

* Bio: Dieser Abschnitt konzentriert sich auf die Überwachung gängiger physiologischer und anthropometrischer Parameter von medizinischer Bedeutung, wie Blutdruck, Herzfrequenz, Blutzucker oder Gewicht.
* Lebensstil: Dieser Abschnitt behandelt grundlegende Lebensgewohnheiten, Essgewohnheiten und Kalorienzufuhr, Schlaf und körperliche Aktivität.
* Psychologische Beurteilung: Eine grundlegende Selbsteinschätzung der Stimmung und des Energieniveaus.

.. figure:: ./images/mygnuhealth_wide_bio.png

   Gehen Sie von der Hauptseite der persönlichen Gesundheitsakte zum Blutdruckverlauf.

   Wenn Sie den MyGNUHealth-Desktop-Client verwenden, können Sie die Größe der Anwendung ändern, so dass Sie zwei oder drei Seiten auf demselben Bildschirm haben. Wenn Sie in diesem Beispiel auf den Abschnitt "Health Tracker" klicken, sehen Sie die drei Hauptbereiche (Bio, Lebensstil und psychologische Bewertung). Wenn Sie den Abschnitt "Bio" auswählen, zeigt MyGNUHealth die Zusammenhänge (Blutdruck, Blutzuckerspiegel...) an, aus denen die Seite "Bio" besteht.

.. Note:: In zukünftigen Versionen wird MyGNUHealth Smartwatches wie PineTime, Blutzuckermessgeräte, Oximeter und andere Geräte unterstützen, die offene Hardware sind und offene Protokolle verwenden.

Gesundheits-Tracker-Karten
---------------------------

Die verschiedenen Kontexte des Gesundheitstrackers sind in Elementen gruppiert, die "Karten" genannt werden. Das Layout und der Inhalt der Karten enthalten ein beschreibendes Symbol, einen Titel und die letzte Eintragung (Datum und Werte). In den unteren Ecken der Karten befinden sich zwei Icons, eines für die **Grafik** und in der unteren rechten Ecke eines für **Eintrag hinzufügen**.

|BloodPressureCard|

Bio / klinische Bewertung
-------------------------

* Blutdruck
* Herzfrequenz: Die Herzfrequenz wird auf derselben Karte wie der Blutdruck aufgezeichnet, da viele Blutdruckmessgeräte beide Werte messen.
* Blutzuckerspiegel (mg/dL)
* Gewicht: Die Maßeinheit ist Kilogramm.
* Sauerstoffsättigung (Osat) des Hämoglobins (Hb)

.. Note:: Sie können im Laufe des Tages so viele Messungen vornehmen, wie Sie benötigen. Bei einigen Parametern ist es normal,
          dass sie mehrmals am Tag gemessen werden, wie z. B. bei
          Es ist normal, dass einige Parameter, wie z. B. der Blutzucker, mehrmals am Tag gemessen werden.
          Es gibt jedoch einige Parameter, die in der Regel einmal pro Tag gemessen werden (z. B. das Gewicht).

Lebensstil
----------

|LifeStyleSummary|

* Körperliche Aktivität

 * Schritte
 * Aerobe und anaerobe Aktivität (Minuten)

* Ernährung: Gesamt-kcal pro Tag, aufgeteilt in Morgen, Nachmittag und Abend.
* Schlaf: Erfasst die Anzahl der Stunden und die Qualität des Schlafs.


Psychologische Selbsteinschätzung
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MyGNUHealth ermöglicht es Ihnen, ein Tagebuch über Ihre **Stimmung und Ihr Energieniveau** zu führen, entweder täglich oder zu verschiedenen Tageszeiten.
Die Beobachtung Ihrer Stimmung und Ihres Energieniveaus liefert eine Fülle von Informationen für Ihren Arzt.

Bitte geben Sie auch Ihre **Schlafgewohnheiten** an (siehe den Abschnitt über den Lebensstil), die diese Überwachung ergänzen.

Stimmungsmesser und Energiemessgeräte
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Die Stimmungs- und Energiezähler sind Schieberegler auf der linken Seite der Seite. Um einen neuen Eintrag zu registrieren, müssen Sie ihn aktivieren (klicken Sie auf den Schieberegler) und die aktuelle Stufe einstellen.

In der Mitte der Seite befinden sich zwei Emoticons, die sich je nach Stimmung und Energielevel verändern.


|MoodEnergyAssessment|

**Stimmungswerte:** Die Stimmungswerte schwanken im **Bereich [-3:3]**. Häufige Werte an den Extremen (extrem glücklich (+3) oder extrem traurig (-3)) könnten mit Stimmungsstörungen in Verbindung gebracht werden.

**Energiestufe:** Der Energiestand wird durch das Batterie-Emoticon dargestellt, und der Bereich hat eine **Skala von 0 bis 3** [0:3]. Null ist erschöpft und 3 ist Voller Energie.
Wie bei den Stimmungswerten können häufige Extremwerte auf eine Stimmungsstörung oder ein anderes medizinisches Problem hinweisen.

.. Note:: Ihr **Arzt oder Ihre Ärztin** wird dieses und andere Protokolle von MyGNUHealth am besten auswerten. **Bitte sprechen Sie mit ihm oder ihr**. Er/Sie wird in der Lage sein, die Aufzeichnungen in einem viel breiteren Kontext zu interpretieren, mit Ihrer Hilfe und anderen Bereichen und Messwerten von MyGNUHealth.


Ein Hinweis zur Grafik
----------------------
MyGNUHealth bietet mit Hilfe des hervorragenden Softwarepakets *matplotlib* die Möglichkeit, den Wert der x-Achse (Zeit) automatisch festzulegen.
Insbesondere bei wenigen Datensätzen werden Sie feststellen, dass die x-Achse Werte in der Einheit von Stunden (Tageszeit) und Tagen anzeigt. Dies ist das erwartete Verhalten.


Das Buch des Lebens (Book of Life)
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Der andere große Bereich von MyGNUHealth ist das **Buch des Lebens** (BoL). Betrachten Sie es als eine Art Gesundheitstagebuch, in das Sie alle Ereignisse in Ihrem Leben eintragen können, die sich auf Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden auswirken könnten. Jeder Eintrag im BoL wird als **Life Page** bezeichnet. Ein Unterschied zu einem herkömmlichen Tagebuch besteht darin, dass Sie in MyGNUHealth mehrere Lebensseiten pro Tag haben können.

In den vorangegangenen Kapiteln und Abschnitten haben wir über die persönliche Gesundheitsakte (PHR) gesprochen. Jedes Mal, wenn Sie einen neuen Wert für Ihren Blutdruck, Ihre Schritte, Kalorien, Ihre Stimmung usw. aufzeichnen, erstellt MyGNUHealth einen neuen Gesundheitsdatensatz. MyGNUHealth erstellt einen entsprechenden Eintrag auf der Lebensseite.


|BookOfLifeList|

.. Note:: Wenn Sie MyGNUhealth so konfiguriert haben, dass es Teil der GNU Health Federation ist, wird das Passwortfeld neben dem Symbol "Neue Seite erstellen" aktiviert sein.

Eine neue Seite des Lebens erstellen
------------------------------------

Im oberen Bereich des Lebensbuchs finden Sie Widgets:

* Symbol für neue Seite
* GNU Health Federation-Kontopasswort: nur aktiviert, wenn Sie einen solchen Benutzer haben und angeben, dass er synchronisiert werden soll

Klicken Sie auf das Symbol "Neue Seite" und Sie können eine neue Seite erstellen.

Aufbau einer Lebensseite
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Eine neue Lebensseite wird erstellt, indem Sie auf den oberen Rand klicken

|PageofLifeFields|


Datum
+++++
Standardmäßig werden Datum und Uhrzeit auf der Lebensseite mit der aktuellen Uhrzeit angegeben.
Sie können es auf ein bestimmtes Datum einstellen, wenn es sich um ein vergangenes Ereignis handelt.

Titel
+++++++++++++
Kurze, präzise Zusammenfassung der Lebensseite

Relevanz
++++++++++++++++++++++
Wählen Sie die Relevanz dieser Seite des Lebens. Sie können wählen aus:

* Normal
* Wichtig
* Kritisch


Bereiche und Kontexte
+++++++++++++++++++++

Wie bereits erwähnt, ist die **Basisinformationseinheit** in MyGNUHealth
die **Lebensseite** und entspricht einem relevanten Ereignis.
Um die Datenerfassung und Informationsverarbeitung zu erleichtern, hat jede Lebensseite
eine Kategorie (**Bereich**), und jeder Bereich hat mehrere Abschnitte (**Kontexte**).

In dem Moment, in dem Sie eine bestimmte Domäne auswählen, legt das Kontextauswahlfeld automatisch die Liste der mit dieser Domäne verbundenen Kontexte fest.


.. list-table:: Gesundheitsbereiche und ihre Kontexte
    :header-rows: 1

    * - Domäne
      - Kontexte
    * - **Medizinisch**
      - Gesundheitszustand, Begegnung, Verfahren, **Selbstkontrolle**, Impfung, Verschreibung,
        Operation, Krankenhausaufenthalt, Labortest, Dx Bildgebung, Genetik, Familiengeschichte
    * - **Social** [#who]_
      - Soziales Gefälle, Frühkindliche Entwicklung, Stress, Soziale Ausgrenzung, Arbeitsbedingungen,
        Bildung, physische Umgebung, Arbeitslosigkeit, soziale Unterstützung, Sucht, Ernährung,
        Transport, Gesundheitsdienste, Familienfunktionalität, Gewalt in der Familie, Mobbing, Krieg, Sonstiges
    * - **Lifesyle - Lebensstiel**
      - Körperliche Aktivität, Ernährung, Schlaf
    * - **Biographisches**
      - Geburt, Tod, Sonstiges
    * - **Sonstiges**
      - Verschiedenes


Die Privat-Option (privat)
++++++++++++++++++++++++++
Wenn Sie dieses Feld aktivieren, bleibt dieser Datensatz privat, wird lokal gespeichert und wird nicht in der GNU Health Federation freigegeben.

Der Kontext der medizinischen Genetik
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Die Struktur einer Seite des lebens ist für alle Bereiche und Kontexte gleich, **mit Ausnahme** des Kontextes *Medizinische Genetik*.

Dank **UniProt** [#uniprot]_ bietet MyGNUHealth einen aktuellen Datensatz von über 79.000 natürlichen Varianten und genetischen Bedingungen. Der aktuelle Datensatz basiert auf dem UniProt-Index der menschlichen Varianten **2021_03 vom 02-Jun-2021**.

In diesem Zusammenhang können Sie jede Art von genetischen Informationen eingeben.
Dazu gehören auch natürliche Varianten/Mutationen.


.. list-table::

    * - |MedicalGeneticsFields|
         Medical genetics fields
      - |NaturalVariantExample|
         RefSNP example on MyGNUHealth


**Beispiel für zystische Fibrose**

Das Beispiel soll helfen, besser zu verstehen, wie man eine Lebensseite in der medizinischen Genetik erstellt. Ein Arzt stellt nach der Untersuchung eines Patienten klinische Anzeichen fest, die auf Mukoviszidose hindeuten, und ordnet zur Bestätigung einen Gentest an. Es wurde ein Gentest auf das Mukoviszidose-Transmembranleitfähigkeitsregulator-Gen ( **CFTR** ) durchgeführt. Ein molekularer Test auf das CFTR-Gen bestätigte den klinischen Verdacht des Arztes mit diesem Ergebnis:

* RefSNP (rs): rs397508635
* Gen: CFTR
* Veränderung der Aminosäure (AA): p.Ser13Phe
* Natürliche Variante: VAR_000101
* Protein-ID: P13569
* Bedeutung: LP/P
* Krankheit: Mukoviszidose (CF) [MIM: 219700]

**Diskussion**:
MyGNUHealth benötigt nur **den mit der natürlichen Variante verbundenen RefSNP-Identifikator ("rs")**.
Sobald die rsid eingegeben ist, werden die übrigen Felder automatisch ausgefüllt. Die übrigen Felder im Zusammenhang mit dem RefSNP sind **nur lesbar**.

**Gen**: das mit dieser natürlichen Variante verbundene Gen (z. B. P13569).

**AA Change** : Die Änderung und die Position der Aminosäure (z. B. p.Ser13Phe).

**Natürliche Variante**: Die spezifische Varianten-ID ist mit dem refSNP verknüpft

**Protein-ID** UniprotKB (z. B. P13569)

**Bedeutung**: Die klinische Bedeutung der natürlichen Variante des Proteins kann die folgenden Werte annehmen:

* **LB/B**: Wahrscheinlich gutartig oder leicht
* **LP/P**: Wahrscheinlich krankheitserregend oder krankheitserregend
* **US**:   Unklare Bedeutung

Wie vom UniProt-Konsortium beschrieben, zeigt das Signifikanzfeld (Kategorie) die Klassifizierung der Variante unter Verwendung der Terminologie des American College of Medical Genetics and Genomics/Association for Molecular Pathology (ACMG/AMP) (Richards et al. PubMed: 25741868)

**Krankheit**: Wenn die natürliche Variante pathogen ist, zeigt MyGHNUHealth auch die damit verbundene(n) Krankheit(en) an. Zusammen mit dem Krankheitsnamen wird der MIM-Code in Klammern angegeben (z. B. [MIM:219700]).

**Textfeld Details**: Das letzte relevante Feld ist das Textfeld "Details". In diesem Textfeld können Sie zusätzliche Informationen über die genetische Variante oder die Krankheit aus Ihrer persönlichen Erfahrung eingeben. Informationen zum Alter des Auftretens, zur Familiengeschichte, zu klinischen Symptomen usw.

**Mehr Informationen über ein Protein und seine Varianten**.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, um mehr Informationen über eine bestimmte Variante zu erhalten.
Wenn wir die ID des Proteins kennen, ist es eine gute Möglichkeit, es in **UniProtKB** zu suchen. In diesem Beispiel werden wir nach "P13569" suchen. Sehen Sie sich den Abschnitt "*Beteiligung an Krankheiten*" an. Der MIM-Code ist Teil der Online Mendelian Inheritance in Man (**OMIM**) Datenbank [#omim]_. Die neuesten Informationen dazu erhalten Sie durch Eingabe des Codes (z. B. 219700).


Seiten an die GNU Health Federation weiterleiten
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Wenn Sie ein Federation-Account haben und die Netzwerkeinstellungen konfiguriert haben, können Sie Ihre Lebensseiten synchronisieren, indem Sie sie in Ihr Lebensbuch schieben.

Geben Sie einfach den **persönlichen Schlüssel** Ihres Federation-Accounts ein und drücken Sie die Eingabetaste. Zu diesem Zeitpunkt werden alle ausstehenden Dateien an die GNU Health Federation gesendet.

|SyncPagesOfLife|

Voraussetzungen für das Senden (Push):

* Sie haben die Netzwerkeinstellungen korrekt konfiguriert.
* Sie haben eine Internetverbindung zum Thalamus-Federation-Server
* Das Flag *Synchronisation* ist in den Netzwerkeinstellungen gesetzt.
* Sie haben einen gültigen Federation-Account in Ihren *Profileinstellungen*
* Die Seite ist **nicht** *privat*.

Sobald Sie Ihren Federation-Account Schlüssel eingegeben und **Eingabe** gedrückt haben, werden die Seiten im Hintergrund angezeigt. Während der Synchronisierung sehen Sie eine Animation der *Besetztanzeige*. Die Synchronisierung ist ein *asynchroner* und nicht blockierender Vorgang, so dass Sie weiterarbeiten können. Wir empfehlen Ihnen jedoch, auf der Seite zu bleiben, bis der Synchronisierungsprozess abgeschlossen ist und die Besetztanzeige verschwindet. Schließen Sie in jedem Fall **MyGNUHealth** nicht, bevor der Vorgang abgeschlossen ist.


Ein Aufruf zur offenen Wissenschaft
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Die Wissenschaft kann sich nicht weiterentwickeln, wenn Informationen in privaten Händen bleiben. Wenn wir als Gesellschaft und als wissenschaftliche Gemeinschaft Lösungen für neurodegenerative Krankheiten, Krebs, Autoimmunerkrankungen, Stoffwechsel- und genetische Störungen finden wollen, brauchen wir eine offene Wissenschaft.

GNU Health ist das (Libre) Freie-Software-Ökosystem für digitale Gesundheit [#gnuhealth]_. Es hat mehrere Komponenten, wie z. B. ein Krankenhausmanagement-Informationssystem (HMIS), ein Laborinformationssystem (LIMS) und die persönliche Gesundheitsakte (MyGNUHealth), um nur einige zu nennen. Eines unserer Ziele ist es, die Universalität der Gesundheitsinformatik zu gewährleisten.

Alle diese Komponenten können über GNU Health-Federation miteinander interagieren. Die GNU Health Federation verbindet Patienten, Ärzte, Fachkräfte im Gesundheitswesen und Forscher.

MyGNUHealth ist ein einzigartiges persönliches Gesundheitsdatensystem, weil es die sozioökonomischen Determinanten der Gesundheit mit den molekularen Grundlagen von Krankheiten verbindet.
Die Umwelt (was Sie essen, wo Sie arbeiten, wo und mit wem Sie leben...) spielt eine entscheidende Rolle bei vielen der verheerendsten und schwer fassbaren Krankheiten unserer Zeit.

MyGNUHealth und GNU-Health-Federation eröffnen eine fantastische Möglichkeit in den Bereichen Epigenetik und Präzisionsmedizin. Es gibt noch viele genetische Varianten von unklarer Bedeutung und viele Umweltfaktoren
die die Genexpression regulieren können.

Das GNU Health-Ökosystem und seine internationale Gemeinschaft sind der Schlüssel zur Förderung der Forschung in den Bereichen Bioinformatik, Sozialmedizin und öffentliche Gesundheit. Unsere Regierungen müssen freie Software in der öffentlichen Verwaltung einsetzen, insbesondere im Bildungs- und Gesundheitswesen.


Die Notwendigkeit einer menschlicheren Wissenschaft
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Und nicht zuletzt müssen wir an einer Forschung arbeiten, die für den Menschen relevant ist und ohne Tierversuche auskommt. Die Wissenschaft darf sich nicht an der Versklavung, Folterung und Tötung von Millionen unschuldiger Lebewesen in Labors auf der ganzen Welt beteiligen. Speziesismus und jede andere Art von Diskriminierung (Rassismus, Sexismus,...) sind entsetzlich und müssen abgeschafft werden. Im Jahr 2020 unterzeichnete ich zusammen mit anderen Wissenschaftlern einen offenen Brief, der von Animal Free Research UK angeführt wurde und in dem dazu aufgerufen wird, die auf den Menschen ausgerichtete medizinische Forschung zu beschleunigen [5]. Heute gibt es sicherere, wirksamere und tierversuchsfreie Alternativen. Lassen Sie uns diese nutzen.


Kontakt und Anregungen
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Sie können uns unter info@gnuhealth.org kontaktieren.

Um Fehler zu melden, abonnieren Sie bitte die allgemeine GNU Health Mailingliste
(https://lists.gnu.org/mailman/listinfo/health)


.. rubric:: Fußnoten
.. [#who] Viele soziale Zusammenhänge leiten sich von den sozialen Determinanten der Weltgesundheitsorganisation ab.
.. [#uniprot] The UniProt Consortium - https://www.uniprot.org
.. [#omim] Online Mendelian Inheritance in Man - https://www.omim.org
.. [#gnuhealth] The Libre Digital Health ecosystem - https://www.gnuhealth.org
.. [#kinderscience] A call to accelerate human-focussed medical research - https://www.animalfreeresearchuk.org/openletter/
.. |InitialScreen| image:: ./images/initial_screen.png
.. |MainScreen| image:: ./images/main_screen.png
.. |ProfileInitialization| image:: ./images/user_profile_initialization.png
.. |MyGNUHealth| image:: ./images/mygnuhealth.png
.. |LoginScreen| image:: ./images/login_screen.png
.. |Menu| image:: ./images/menu_global_drawer.png
.. |MenuActive| image:: ./images/menu_global_drawer_active.png
.. |ProfileSettings| image:: ./images/profile_settings.png
.. |NetworkSettings| image:: ./images/network_settings.png
.. |ConnectionOK| image:: ./images/test_connection_success.png
                           :width: 80%
.. |ConnectionError| image:: ./images/test_connection_error.png
                           :width: 80%
.. |InvalidCredentials| image:: ./images/test_connection_invalid.png
                           :width: 80%
.. |BloodPressureCard| image:: ./images/blood_pressure_card.png
.. |LifeStyleSummary| image:: ./images/lifestyle_summary.png
.. |MoodEnergyAssessment| image:: ./images/mood_and_energy_assessment.png
.. |BookOfLifeList| image:: ./images/book_of_life_list.png
.. |PageofLifeFields| image:: ./images/page_of_life_fields.png
.. |MedicalGeneticsFields| image:: ./images/medical_genetics_fields.png
.. |NaturalVariantExample| image:: ./images/natural_variant_example.png
.. |SyncPagesOfLife| image:: ./images/sync_pages_of_life.png
.. |About| image:: ./images/about.png
